《NBA Playoffs》公鹿溜马系列赛Game 3: - 篮球

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球场上,专注的眼神紧盯球的轨迹,站稳脚步、蓄势待发,跨步、踩稳、转腰、挥击──又是一记精彩的好球。一来一往间,汗水自男孩们的发际线间流出,他们享受着每次击球的瞬间,在球场上迅捷移动着、准确回击每一次袭来的进攻。流畅而精准的动作就像是无声的舞蹈,展现出他们的活力、技巧,以及对运动的热爱。如果没有告诉你,你会发现他是血友病病友吗?

化被动为主动,血友病病友的人生新篇章

血友病是一种遗传性疾病,因为先天的基因缺陷,导致血液中缺乏某些凝血因子,所以病友不只会面临凝血困难的问题,严重者还会发生偶发性或经常性的关节、肌肉出血。但也因为如此,很多人会误认为血友病病友很脆弱、容易受伤,家人朋友也常给予「特殊照顾」,甚至阻止病友的运动机会,希望最大程度地避免风险。虽说是出于善意,但这不仅代表人们对血友病的不理解,也在无形中对病友构成了难以言喻的社会隔阂。

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事实上,在科技与医疗的辅助下,国际间血友病的治疗趋势已从被动的「需求性治疗」转变为更主动的「预防性治疗」,病友只要定期补充凝血因子、维持体内浓度,就能从根本上避免大量出血。因此,在预防性治疗的照顾准则下,不只血友病病友对日常活动及运动的意愿已经大幅提升,愈趋主动的治疗趋势,也让「运动」成为血友病疗程中重要的一环。血友病病友有机会成为职业运动选手吗?英国金牌职业自行车手Alex Dowsett不仅是公路自行车赛冠军也是世界纪录保持人,他本身是重度A型的血友病病友,从两岁开始进行预防性治疗,经过稳定的追踪与训练也能在运动中取得好成绩。这也说明了血友病病友不应被疾病所限制,适度运动不只能提供病友身心灵的放松管道、增进肌肉骨骼强壮,还能降低关节肌肉出血的风险。此外,专家也提出适合不同年龄族群的运动金字塔,透过活动类型、频率、强度等分配,搭配预防性治疗的支持,血友病病友就能够尽情从事运动挑战。

左起台湾武田总经理林姵萱Alexis Lin、台大儿童医院血友病中心周圣杰医师、三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任、台湾武田罕见疾病事业群总监黄彦伦Steven/Photo Credit:台湾武田
左起台湾武田总经理林姵萱Alexis Lin、台大儿童医院血友病中心周圣杰医师、三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任、台湾武田罕见疾病事业群总监黄彦伦Steven Huang/Photo Credit:台湾武田

平等无界,尽情放电:台湾武田邀您打造病友友善环境

为提升社会大众对血友病的认识、鼓励人们以平等视角看待所有出血性疾病病友,世界血友病联盟(WFH)将每年4月17日定为「世界血友病日」。今年更以「人人享有公平机会:认识所有出血性疾病」为主张,强调社会应该建立一个运动平等的友善环境,让无论何种疾病类型、性别、年龄与种族的病友,都应该且能够获得足够的护理资源、与常人拥有相同的运动机会。

台湾武田长期投入血友病治疗领域,今年也以「凝聚活力,有备而来」为主题办理健康运动会响应,携手高雄长庚纪念医院、马偕儿童医院以及林口长庚纪念医院,展开健康运动会接力活动。台湾武田也于世界血友病日当天以羽球运动为主题举办「武星级职场羽球日」,邀请员工透过羽球运动与趣味竞赛,一同参与、关注血友病运动平等。

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台湾武田总经理林姵萱Alexis Lin支持病友接受预防性治疗、搭配个人照护App,陪伴病友尽情放电/Photo Credit:台湾武田

除此之外,台湾武田总经理林姵萱Alexis Lin也现身活动现场,说明台湾武田长期致力血友病治疗领域,「过去这几年我们积极鼓励病患使用个人照护的数位工具,让他们透过科技来侦测自身的凝血因子浓度,甚至进一步透过数位工具让更多病患可多方尝试户外运动或其他动态运动,同时也教导病患如何保护关节等相关疾病卫教知识,让大家理解只要在满格电的状态下,血友病的病友都能够安心地享受生活、目标零出血并拥有更健康的生活品质。」紧接着,有台湾血友病之父尊称的沈铭镜教授也在线上分享,「由于医学的进步,血友病病友在生活中拥有了更多的可能性。我看过多位病友从一开始害怕运动,到后来乐意尝试各项挑战的转变,也见过许多人们终于相信自己拥有更多可能性、绽放人生光彩的瞬间。」沉教授也希望,透过活动呼吁社会创造对病友们更友善的环境,并在做好预防性治疗的前提下,支持甚至陪伴他们一起尝试不同运动,为病友打造真正友善的运动环境。

认识正确照护方法,友善运动不设限

台大儿童医院血友病中心周圣杰医师分享血友病运动保健/Photo Credit:台湾武田

虽然预防性治疗能大幅降低重度血友病病友的出血率,并避免频繁出血及其导致的关节病变,提高病友各项活动的参与程度,让动态活动不再是禁忌。但病友与周遭的亲朋好友仍必须学会正确的照顾方法,才是安心运动的最大前提。

台大儿童医院血友病中心周圣杰医师也分享,「血友病病友相对一般人较缺乏长期稳定的运动,因此常有肥胖、骨质健康、心血管疾病与身心健康相关的问题。但在预防性治疗成熟的现代,血友病病友除了年度零出血的目标之外,更重要的是可以透过培养运动习惯,来改善病友的生活品质。」

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运动的好处还不止于此。周医师举出另外两则研究案例,说明经过一年的运动课程,血友病病友的肌力、协调性、肌耐力、身体感觉等表现皆优于对照组,不只肥胖、心血管、中风、癌症、糖尿病等疾病风险降低,也增加了工作表现与经济收入;也有研究发现,有氧运动能够增加血小板数量1.1倍、提升第八凝血因子活性1.7倍,有助于改善病友的凝血功能。

响应4月17日世界血友病日,台湾武田邀请员工一同重视血友病运动环境平等/Photo Credit:台湾武田

本次「武星级职场羽球日」运动会就是「运动平等」最理想的示范,不分性别、年龄大家一起运动、探索,除了更有效地传递照护知识,还能进一步认识血友病病友的身体状态,相信对于日常生活相处、运动规划,都有非常良好的帮助。期望未来这样的氛围与环境不只存在这里,更能扩展到社会上的每一处,让病友不再只被标签为病友,而是能够被大众理解、鼓励,尽情享受生活的人们。

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